നൈജീരിയയിലെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ ന്യൂറോളജിക്കൽ ഡിസോർഡറുകളിൽ ഒന്നാണ് സെറിബ്രൽ പാൾസി. 2017 ലെ ലാഗോസ് സർവകലാശാലയുടെ കണക്കുകൾപ്രകാരം രാജ്യത്ത് 7,00,000 പേർക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെന്ന് കണക്കാക്കുന്നു. ഈ രോഗാവസ്ഥയ്‌ക്കെതിരെ പോരാടുന്ന, ഇനിയും ഈ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾ ഉണ്ടാകരുതെന്ന ആഗ്രഹത്തോടെ മുന്നേറുന്ന ഒരു അമ്മയുണ്ട് നൈജീരിയയിൽ. ആ അമ്മയാണ് ന്യൂക്കെ. ഒരു സിംഗിൾ മദറായ ന്യൂക്കെ തന്റെ ദത്തുപുത്രിക്ക് ഈ രോഗം വന്നതോടെയാണ് അതിനു പിന്നിലെ കാരണങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അന്വേഷണവും പഠനവും ഇത് തടയുന്നതിനുള്ള പോരാട്ടവും ആരംഭിച്ചത്.
സിമുസോയെ രക്ഷിക്കുന്നതിനുവേണ്ടി നടത്തിയ ശ്രമങ്ങൾ
അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് സിമുസോയ എന്ന കുഞ്ഞിനെ ന്യൂക്കെ ഒരു അനാഥാലയത്തിൽനിന്നും ദത്തെടുക്കുന്നത്. കുറച്ച് മാസങ്ങൾക്കുശേഷം സാധാരണ കുട്ടികൾക്കുണ്ടാകേണ്ട വളർച്ച തന്റെ മകൾക്ക് സംഭവിക്കുന്നില്ല എന്ന് അവർക്ക് മനസ്സിലായി. തുടർന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് സിമുസോയ്ക്ക് സെറിബ്രൽ പാൾസി ആണെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത്.
കുഞ്ഞിൽ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ കുട്ടിയെ മാറ്റിയെടുക്കാമെന്ന് അനാഥാലയം അറിയിച്ചെങ്കിലും മകളോടുള്ള സ്നേഹം ന്യൂക്കെയെ അതിനു സമ്മതിച്ചില്ല. അവൾ സിമുസോയുടെ തുടർചികിത്സ നടത്താൻ തീരുമാനിച്ചു. എങ്കിലും ആവശ്യമായ മെഡിക്കൽ സൗകര്യങ്ങളും പിന്തുണയുമില്ലാതെ വന്നതോടെ ഈ അമ്മ അതിൽ പരാജയപ്പെട്ടു. ഡോക്ടർമാർ രണ്ടുകൊല്ലത്തെ ജീവിതമാണ് സിമുസോയ്ക്ക് വിധിച്ചതെങ്കിലും ഇന്നവൾക്ക് 17 വയസ്സാണ്.
സിമുസോയ്ക്കുവേണ്ടി ചികിത്സക്കും സഹായത്തിനും വേണ്ടി ശ്രമിച്ച് പരാജയപ്പെട്ടതോടെ തന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ പരിചരണവും അവൾക്കുവേണ്ടി എന്തൊക്കെ ചെയ്യാം എന്ന അന്വേഷണവും ന്യൂക്കെ ആരംഭിച്ചു. ആ പഠനങ്ങളും കണ്ടെത്തലുകളുമൊക്കെ, തന്റെ മകളെപ്പോലെ കഷ്ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികളെ പരിചരിക്കുന്നതിനായി ഒരു സ്ഥാപനം എന്ന ആശയത്തിലേക്ക് ആ അമ്മയെ കൊണ്ടെത്തിച്ചു. അങ്ങനെ സെറിബ്രൽ പാൾസി ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കും അവരുടെ മാതാപിതാക്കൾക്കുമായി സ്വന്തമായി ഒരു സെറിബ്രൽ പാൾസി സെന്റർ ന്യൂക്കെ സ്ഥാപിച്ചു.
പരിമിതികളാൽ വഴിമുട്ടിയ പ്രവർത്തനങ്ങൾ
ഇന്ന് ന്യൂക്കെയുടെ സെറിബ്രൽ പാൾസി സെന്ററിൽ 12 കുട്ടികളാണുള്ളത്. അവരുടെ പരിചരണവും ചികിത്സയുമാണ് അവിടെ ലഭ്യമായ സേവനം. സെന്ററിലേക്ക് കൂടുതൽ മാതാപിതാക്കളുടെ അപേക്ഷകൾ ലഭിക്കാറുണ്ടെങ്കിലും സാമ്പത്തിക പരിമിതി കാരണം കൂടുതൽ കുട്ടികളെ അഡ്മിറ്റ് ചെയ്യാൻ ന്യൂക്കെയ്ക്ക് സാധിക്കുന്നില്ല. തനിയെ നടക്കാനോ, സംസാരിക്കാനോ ഒന്നും ചെയ്യാൻ സാധിക്കാത്ത കുട്ടികളെ നോക്കുന്നതും അതിനുള്ള സ്ഥാപനം നടത്തുന്നതും വൻ സാമ്പത്തിക ചിലവാണ് എന്നാണ് ന്യൂക്കെ പറയുന്നത്.
ഒരാളെ പരിചരിക്കുന്നതിനുള്ള ചെലവ് പ്രതിമാസം $1,000 (85,000 രൂപ) ആണ്. ദേശീയ മിനിമം വേതനം പ്രതിവർഷം $540 (46,000 രൂപ) മാത്രമുള്ള ഒരു രാജ്യത്ത് ഇത് വലിയ തുകയാണ്. കൂടുതൽ കുട്ടികളെ ഏറ്റെടുക്കുന്നതിന് അധിക സാമ്പത്തിക സഹായം ആവശ്യമാണ്.
നൈജീരിയയിലെ ഗ്രാമപ്രദേശങ്ങളിൽ ന്യൂറോളജിക്കൽ ഡിസോർഡേഴ്സ് ഉള്ള കുട്ടികളെ, ബാധ കൂടിയതാണെന്നും മറ്റുംപറഞ്ഞ് കുടുംബത്തിൽനിന്നും പുറത്താക്കുന്ന രീതികളും നിലനിൽക്കുന്നുണ്ട്. ഇവർക്ക് തന്നാലാകുംവിധം ബോധവൽക്കരണം നൽകാവാനും കുട്ടികൾക്ക് ആവശ്യമായ പരിശീലനം നൽകാനും ഈ അമ്മ ശ്രമിക്കുന്നു. ഈ രോഗം ബാധിച്ച ഓരോ കുഞ്ഞിലും തന്റെ മകളെത്തന്നെയാണ് ദർശിക്കുന്നതെന്ന ന്യൂക്കെയുടെ വാക്കുകളിൽതന്നെ ആ കുഞ്ഞുങ്ങളോടുള്ള സ്നേഹവും കരുതലും വെളിപ്പെടുകയാണ്.
സെറിബ്രൽ പാൾസിക്കു കാരണമാകുന്ന മഞ്ഞപ്പിത്തം
നൈജീരിയയിൽ സെറിബ്രൽ പാൾസി ബാധിച്ച് ജീവിക്കുന്ന പലരെയും ഈ ജീവിതാവസ്ഥയിലേക്ക് നയിച്ചത് ‘നവജാത മഞ്ഞപ്പിത്തം’ എന്ന നവജാതശിശുക്കൾക്കിടയിലെ ഒരു സാധാരണ രോഗമാണ്. ബിലിറൂബിൻ എന്ന മഞ്ഞ പദാർഥം രക്തത്തിൽ അടിഞ്ഞുകൂടുന്നതുമൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്.
കണക്കുകൾപ്രകാരം രാജ്യത്ത് ജനിക്കുന്ന 60% കുട്ടികളും മഞ്ഞപ്പിത്തം ബാധിച്ചവരാണ്. മിക്ക കുഞ്ഞുങ്ങളും ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ സുഖം പ്രാപിക്കുന്നു. കൂടുതൽ ഗുരുതരമായ കേസുകൾക്ക് കൂടുതൽ മെഡിക്കൽ ഇടപെടൽ ആവശ്യമാണ്. എന്നാലും ഈ അവസ്ഥ എളുപ്പത്തിൽ സുഖപ്പെടുത്താവുന്നതാണ്. സംഭവം ഏതാണെങ്കിലും നൈജീരിയയിൽ ഈ ചികിത്സ എളുപ്പത്തിൽ ലഭ്യമല്ല. അതുകൊണ്ടാണ് ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ ഡാറ്റ അനുസരിച്ച്, ലോകത്ത് ചികിത്സിക്കാത്ത മഞ്ഞപ്പിത്തം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ഏറ്റവും ന്യൂറോളജിക്കൽ ഡിസോർഡേഴ്സ് ഉള്ള അഞ്ച് രാജ്യങ്ങളിലൊന്നായി നൈജീരിയ മാറിയത്.
കാര്യങ്ങൾ കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്നത് രാജ്യത്ത് നാഡീവൈകല്യമുള്ളവരെ പരിചരിക്കാനുള്ള സൗകര്യങ്ങളില്ല എന്നുള്ളതാണ്. 200 ദശലക്ഷത്തിലധികം ജനസംഖ്യയുള്ള നൈജീരിയയിൽ മൂന്ന് സെറിബ്രൽ പാൾസി സെന്ററുകൾ മാത്രമേയുള്ളൂ. അവയെല്ലാം തന്നെ സ്വകാര്യസ്ഥാപനങ്ങളുമാണ്. ഇവിടുത്തെ ചിലവുകൾ സാധാരണക്കാർക്ക് താങ്ങാൻ കഴിയുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്.
ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് ന്യൂക്കെ എന്ന അവിവാഹിതയായ അമ്മ സെറിബ്രൽ പാൾസി ബാധിച്ച മകൾ സിമുസോയ്ക്കുവേണ്ടി ചികിത്സയ്ക്കും സഹായത്തിനുംവേണ്ടി ശ്രമിച്ച് പരാജയപ്പെടുന്നതും പിന്നീട് ഈ അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന കുട്ടികൾക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കുമായി സ്വന്തമായി ഒരു സെറിബ്രൽ പാൾസി സെന്റർ സ്ഥാപിക്കുന്നതും.
വിവർത്തനം: മരിയ ജോസ്
